Teriflunomide et dispositifs d’assistance : comment mieux vivre avec la sclérose en plaques

Rien n’a préparé Mathilde à cette fatigue écrasante qu’elle a ressentie, un matin de mars, ni à la maladresse de ses doigts devenue quasi quotidienne. Elle a cherché à garder le contrôle, même quand la sclérose en plaques (SEP) tentait de donner le rythme. Rien dans les livres, ni dans les forums, ne donnait de solutions magiques pour le quotidien. C’est là que le duo teriflunomide et dispositifs d’assistance entre en jeu, pas comme une baguette magique, mais comme des alliés silencieux pour reprendre la main sur son histoire.

Teriflunomide : Ce que cela change concrètement au fil du temps

Le teriflunomide ne fait pas de miracles instantanés, mais il change la donne. C’est un médicament pris par voie orale, approuvé pour la forme rémittente-récurrente de la sclérose en plaques. On l’avale une fois par jour : discret, il ne force aucun rendez-vous à l’hôpital, ce qui plaît à ceux qui veulent une routine simple. Pourquoi ce choix ? Le teriflunomide agit en réduisant la prolifération des lymphocytes T et B, deux types de globules blancs qui s’emballent et s’en prennent à la gaine de myéline, cette enveloppe protectrice des nerfs qui se détériore dans la SEP.

La prise est simple, mais il ne suffit pas d’avaler son comprimé et d’oublier la maladie. Les neurologues regardent de près certains paramètres : fonctions hépatiques, pression artérielle, formule sanguine. Un contrôle régulier du foie s’impose, surtout au début. Côté effets secondaires, ils varient selon les personnes. La perte de cheveux du début se stabilise généralement. Parfois, quelques troubles digestifs, des infections bénignes, une sensation de picotement. Mais, là encore, chaque expérience est différente, et ça rassure de savoir que 8 patient(e)s sur 10 maintiennent le teriflunomide sur le long terme selon l’étude Teri-PRO parue en 2023.

Ce n’est pas tout. Le teriflunomide n’épuise pas comme certains traitements plus lourds, pas d’immunosuppression massive ni de risques d’infections graves comme avec les biothérapies. Beaucoup rapportent une vie professionnelle et sociale moins chamboulée, en particulier ceux pour qui la SEP était déjà une colle dure à décoller. Sur le plan des poussées, les chiffres parlent : le taux de rechute annuel baisse d’environ 35%. Rien que ça permet à des milliers de français de souffler, de prévoir des vacances, ou tout simplement d’être moins dans la crainte du lendemain.

La gestion pratique est nette. Pas d’injection, pas de frigo nécessaire. Pour les parents, les voyageurs, et tous ceux qui aiment improviser, c’est un soulagement. On évite aussi les aller-retours stériles à l’infirmerie. Reste cependant l’importance d’un dialogue ouvert avec le neurologue, car toute automédication ou prise de compléments peut perturber le traitement. Petit détail pas anodin : le teriflunomide restant quelques années dans l’organisme, il existe une procédure d’élimination rapide avec de la cholestyramine si besoin, par exemple en cas de projet de grossesse.

L’autonomie n’a pas de prix, et le teriflunomide donne justement ça : la sensation que la SEP ne dicte pas tout. On garde la main, sans se sentir « malade » chaque matin au réveil. Pour certains, le médicament redonne même le courage de s’inscrire à la piscine, de participer à des sorties, de reprendre les rênes. « Avec le teriflunomide, j’ai l’impression d’avoir retrouvé un bout de ma vie d’avant, sans le stress que chaque fièvre devienne une galère », partage Lucie, 34 ans, touchante dans sa sincérité.

Dispositifs d’assistance : Les vrais atouts pour le quotidien

Avoir la SEP, ce n’est pas « juste » gérer les rendez-vous médicaux. Les détails un peu bêtes du quotidien, ça use : mal mettre son manteau, galérer à ouvrir une boîte de conserve, avoir peur de trébucher dans les escaliers. Le vrai sujet, c’est l’autonomie. Les dispositifs d’assistance, parfois discrets, transforment radicalement la vie des personnes avec SEP.

Commençons simple. Les cannes dynamiques, pas les cannes d’antan. Certains modèles proposent des embouts articulés, une poignée ergonomique, et une couleur flashy qui assume l’objet comme accessoire de mode. Même chose pour les déambulateurs stylés : ils sont pliants, équipés de paniers, et conviennent autant pour balader le chien que pour faire les courses. Ça peut sembler banal jusqu’au jour où la fatigue débarque sans prévenir—alors là, c’est le soulagement d’avoir anticipé !

Côté maison, tout se passe dans les petites idées : poignées renforcées sur les casseroles, ouvre-porte à levier, gaines antidérapantes sur les couverts. À la cuisine, les tapis anti-fatigue sous les pieds changent la donne, et il existe même des robots-cuisine adaptés, commandés par simple pression pour ceux et celles qui ont perdu en motricité fine. Pour la salle de bain ? Tabouret de douche, barres d’appui, et robinets levier évitent bien des mauvaises surprises. La domotique aussi s’invite à la fête, avec des assistants vocaux pour piloter lumière, volets, voire même la télévision sans avoir à traverser la pièce.

Le numérique ouvre des portes inattendues. Applications de rappel de traitement ou agenda intelligent pour suivre les rendez-vous médicaux, lecteurs d’écran pour ceux qui souffrent de troubles visuels. Des dizaines d’astuces grâce aux smartphones, bien expliquées par l’association France SEP qui a lancé son guide numérique en 2024. Pour certains, il s’agit même de bricoler : on adapte une poignée d’armoire, on oublie l’idée du rangement en hauteur, on privilégie les paniers coulissants partout où on peut. On peut aussi évoquer les sièges élévateurs pour voiture—prix élevés, mais compensés parfois par la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées).

Parlons maintenant mobilité. La majorité des arrêts temporaires de travail sont liés à la fatigue ou à la crainte de la chute. Les scooters électriques pliables, eux, transforment les trajets. Ils entrent dans le coffre d’une petite voiture et facilitent le passage du bus au marché. Amandine, 41 ans : « J’ai une nouvelle liberté, je peux accompagner mes enfants à l’école sans me demander si je finirai la journée épuisée. » La technologie devient alors une extension de la volonté. Même la Fédération Internationale de Sclérose en Plaques le reconnaît dans son dernier rapport :

« L’aménagement des espaces de vie et la technologie d’assistance diminuent le sentiment d’isolement et renforcent l’indépendance au quotidien. »

Pour obtenir ces aides techniques, il faut souvent insister auprès de la MDPH, se rapprocher de l’assistante sociale du centre hospitalier, ou même négocier avec l’assurance. Certaines pharmacies proposent désormais de louer le matériel pour tester avant d’investir. Beaucoup de fabricants acceptent de personnaliser les appareils selon les besoins, comme adapter la hauteur ou ajouter des coussins anti-escarres.

Ce sont des détails qui changent tout. Pouvoir se servir un verre d’eau sans renverser. Oser sortir seul. Prendre son temps. On ne parle pas assez de l’impact psychologique positif : l’autonomie retrouvée, même partiellement, inverse la charge mentale et réduit les symptômes dépressifs. La vraie victoire n’est pas simplement de « marcher » avec une aide, c’est de décider quand et comment on sort, selon ses envies.

Astuces concrètes, témoignages et petits plus pour gagner en autonomie

Quand on vit avec la SEP, il y a des jours parfaits et puis, ceux où rien ne va. Les astuces partagées ici viennent du terrain, des patients, des aidants et de leur expérience bien concrète. Pour bien vivre au quotidien avec le teriflunomide, beaucoup insistent sur un carnet de suivi : noter les prises, les effets, ce qui change, maux de tête inhabituels ou fatigue plus intense. Une trace écrite aide aussi le neurologue à mieux personnaliser le traitement, et ça allège la charge mentale.

Côté organisation, certains optent pour la méthode des "kits de vie" : des paniers dans chaque pièce avec l’essentiel (eau, lingettes, médicaments de secours, mini lampe torche). Ainsi, pas besoin d’aller et venir lors des grosses journées de fatigue. Une autre astuce souvent citée : déléguer sans scrupule. Que ce soit par un professionnel aidant, une livraison de repas ponctuelle, ou via un réseau d’amis prêts à aider à l’improviste, on apprend à accepter du soutien. Ce n’est pas de la faiblesse, c’est de l’intelligence collective.

Le contact avec l’équipe médicale compte beaucoup. Ne jamais hésiter à solliciter l’infirmière de coordination, le pharmacien ou le neurologue en cas de doute, même mineur. La peur du jugement n’a pas sa place. Sur les forums spécialisés, une astuce a le vent en poupe : s’enregistrer un message vocal rappelant des moments heureux, pour les jours plus sombres. L’impact sur le moral, testé par plusieurs associations, conduit à réduire la survenue d’anxiété de 19%.

Les associations jouent un rôle clé dans l’accès aux dispositifs d’assistance. Certaines proposent même des prêts de matériel, des ateliers d’essai, et des conseils juridiques pour remplir les dossiers complexes auprès de la MDPH. Un exemple qui revient souvent : se rapprocher de France SEP, de l’APF France handicap ou d’associations locales pour bénéficier de partenariats avec des fournisseurs de matériel médical, ce qui tire les prix vers le bas et offre souvent des bonus comme l’installation à domicile gratuite.

Pensez aussi à investir dans des objets "malins" et peu connus, comme les montre connectées avec fonction SOS, ou encore les tapis détecteurs de chute qui alertent un proche en cas de problème la nuit. Ces gadgets rassurent autant les proches que la personne malade. Curieusement, c’est souvent l’accumulation de petits plus, plutôt qu’un grand changement radical, qui allège la vie quotidienne.

Pour retrouver confiance, des patients testent aussi la réalité virtuelle, proposée dans certains centres de rééducation. On apprend à gérer son équilibre, à retrouver des gestes précis, ou tout simplement à s’évader lors d’une séance guidée de relaxation immersive. Sans surprise, 64% des utilisateurs rapportent une nette amélioration de l’humeur et de la qualité du sommeil après 8 semaines.

Si la SEP change la vie, elle ne la définit pas. Le teriflunomide et les dispositifs d’assistance sont des outils parmi d’autres pour rester actrice ou acteur de son quotidien. Oser demander de l’aide, essayer des innovations, ajuster ses attentes au fil des jours : voilà la clé d’une autonomie réelle. Et puis, comme le souligne une kinésithérapeute spécialisée de Bordeaux :

« Ce n’est pas la gravité des symptômes qui fait la différence, mais l’agilité à s’adapter. Ceux qui intègrent rapidement ces aides vivent mieux, tout simplement. »