L’hydroxychloroquine est un médicament utilisé depuis des décennies pour traiter le paludisme, le lupus et la polyarthrite rhumatoïde. Mais ce n’est pas une pilule anodine. Même à dose faible, elle peut causer des dommages invisibles - surtout à vos yeux et à votre cœur - si vous ne la surveillez pas correctement. Beaucoup de patients pensent que puisqu’ils se sentent bien, tout va bien. C’est une erreur dangereuse.
L’hydroxychloroquine s’accumule dans les tissus, notamment la rétine. Au fil des mois, cette accumulation peut endommager les cellules photoréceptrices. Ce n’est pas une réaction immédiate. Vous ne ressentez rien au début. Pas de douleur. Pas de vision floue soudaine. Mais un jour, vous remarquez que les lettres sur l’écran de votre téléphone semblent déformées, ou que vous avez du mal à lire en basse lumière. À ce stade, les lésions sont souvent irréversibles.
Des études publiées dans Journal of the American Medical Association montrent qu’après cinq ans d’utilisation continue, jusqu’à 20 % des patients prenant plus de 5 mg/kg/jour développent une rétinopathie toxique. Ce chiffre monte à 50 % après dix ans. Ce n’est pas une statistique lointaine. C’est une réalité pour des milliers de personnes qui ne se sont pas fait contrôler.
Avant de commencer le traitement, vous devez faire un examen complet de la rétine par un ophtalmologue spécialisé. Ce n’est pas une simple vérification de la vue. C’est un scan de la rétine avec OCT (tomographie par cohérence optique), qui détecte les changements microscopiques avant que vous ne les ressentiez.
Ensuite, vous devez revenir tous les ans. Si vous avez plus de 60 ans, si vous avez déjà des problèmes de vue, ou si vous prenez une dose élevée, votre médecin peut vous demander un contrôle tous les six mois. Ce n’est pas une formalité. C’est une mesure de sécurité vitale. Un examen annuel coûte moins de 100 euros. Une perte de vision permanente, elle, ne se rachète pas.
L’hydroxychloroquine peut perturber le rythme cardiaque. Elle allonge l’intervalle QT sur un électrocardiogramme. Ce n’est pas un problème pour tout le monde. Mais si vous avez déjà une maladie cardiaque, si vous prenez d’autres médicaments qui affectent le rythme, ou si vous avez des antécédents de syncope, ce risque devient critique.
Avant de commencer le traitement, un électrocardiogramme est obligatoire. Ensuite, il faut le refaire après trois mois, puis tous les six mois si vous êtes à risque. Si l’intervalle QT dépasse 500 millisecondes, votre médecin doit arrêter le traitement. Il n’y a pas de place pour l’attente. Ce n’est pas une anomalie mineure. C’est un signal d’alerte pour une arythmie potentiellement mortelle.
Outre la vue et le cœur, d’autres paramètres doivent être suivis. Votre foie et vos reins traitent ce médicament. Une simple prise de sang tous les six mois permet de vérifier que vos enzymes hépatiques et votre clairance rénale restent dans la norme. Si votre créatinine augmente, c’est un signe que vos reins ne filtrent plus correctement. Cela peut accélérer l’accumulation du médicament dans votre corps.
Des effets secondaires moins graves, mais tout aussi gênants, peuvent aussi apparaître : maux de tête, nausées, perte d’appétit, ou même des changements d’humeur. Ne les minimisez pas. Notez-les dans un carnet. Parlez-en à votre médecin à chaque visite. Ces signes peuvent être les premiers indicateurs d’une surcharge toxique.
Voici ce que vous devez faire concrètement :
La plupart des patients qui suivent ces étapes peuvent prendre l’hydroxychloroquine pendant des années sans problème. Ce n’est pas le médicament qui est dangereux. C’est l’absence de surveillance.
Si vous avez sauté un examen ophtalmologique ou un ECG, ne paniquez pas. Mais ne repoussez plus. Contactez votre médecin dès que possible. Il pourra organiser un examen d’urgence. Même si vous n’avez pas encore de symptômes, il est possible que des lésions soient déjà présentes. Plus vous agissez tôt, plus les chances de sauver votre vision ou votre cœur sont grandes.
Ne vous fiez pas à la mémoire. Utilisez un rappel sur votre téléphone. Notez les dates dans votre agenda. Demandez à un proche de vous rappeler. Votre santé ne peut pas attendre.
Chaque année, des milliers de personnes en Europe perdent une partie de leur vision à cause d’un traitement qu’elles croyaient sûr. Ce n’est pas une fatalité. C’est un échec de la surveillance.
L’hydroxychloroquine reste un outil précieux pour des maladies chroniques. Elle soulage la douleur, réduit les poussées, et améliore la qualité de vie. Mais cette efficacité ne peut exister sans vigilance. Ce n’est pas une question de méfiance envers le médicament. C’est une question de respect pour votre corps.
Prendre ce médicament, c’est comme conduire une voiture puissante : vous avez besoin d’un bon entretien, d’un contrôle régulier, et d’un regard attentif. Ne laissez pas la routine vous aveugler. Votre vue, votre cœur, votre vie - ils valent bien quelques visites médicales par an.
Oui. La rétinopathie liée à l’hydroxychloroquine ne cause pas de symptômes au début. Les lésions se développent lentement, en profondeur, dans la rétine. Un examen avec OCT peut détecter ces changements avant que vous ne les remarquiez. Attendre d’avoir une vision floue signifie que les dommages sont déjà irréversibles.
Oui. Même à faible dose, le risque existe après plusieurs années d’utilisation. La toxicité dépend de la dose cumulée, pas seulement de la dose quotidienne. Si vous prenez 400 mg par jour pendant 10 ans, vous avez absorbé plus de 1,4 kg du médicament. C’est une accumulation massive. La surveillance est indispensable, quelle que soit la dose.
Elle peut entraîner une perte de vision permanente, notamment au centre du champ visuel, ce qui rend difficile la lecture, la reconnaissance des visages ou la conduite. Ce n’est pas une cécité totale, mais elle est suffisamment sévère pour détruire l’autonomie quotidienne. La plupart des cas sont évitables avec un suivi régulier.
Les antibiotiques comme la clarithromycine, les antiarythmiques comme l’amiodarone, certains antifongiques comme la kétoconazole, et certains antidépresseurs comme la citalopram. Tous peuvent prolonger l’intervalle QT et augmenter le risque de torsades de pointes. Votre médecin doit vérifier tous vos médicaments avant de prescrire l’hydroxychloroquine.
Pour les femmes atteintes de lupus ou de polyarthrite rhumatoïde, l’hydroxychloroquine est souvent recommandée pendant la grossesse car elle réduit les risques de complications. Mais le suivi ophtalmologique et cardiaque doit être renforcé. Parlez-en à votre rhumatologue et à votre gynécologue. Le traitement peut être maintenu, mais il doit être surveillé de près.
Ce médicament c’est de la merde et tout le monde le sait sauf les médecins qui gagnent des sous avec.
Vous savez quoi ? En France on a toujours eu la meilleure médecine au monde, mais maintenant on laisse des patients se faire ronger la rétine par des pilules parce qu’on a peur de dire non à Big Pharma. C’est honteux. On devrait interdire ça dès le premier jour, pas attendre que les gens soient aveugles pour réagir.
Je prends ce truc depuis 3 ans et je me sens super bien. Pourquoi je ferais un examen de la vue ? J’ai pas de symptômes. C’est juste pour faire du chiffre, non ?
Je suis infirmière et j’ai vu des patients perdre la vue à cause de ça. Personne ne veut entendre parler de prévention. On attend toujours que ce soit trop tard. C’est triste. Faites les contrôles. Vraiment. C’est pas un conseil, c’est une nécessité.
La rétinopathie c’est pas une blague mais bon on a tous mieux à faire que de passer notre vie à faire des scanners. La médecine moderne est devenue une obsession de contrôle. Et pour quoi ? Pour vivre 5 ans de plus en regardant des lignes sur un écran ?
Si vous prenez ce médicament sans contrôle c’est que vous êtes irresponsable. Point. C’est pas compliqué. Votre vue c’est votre vie. Vous ne la mettez pas en jeu pour faire comme tout le monde.
Le fait que cette information soit encore nécessaire en 2025 démontre l’effondrement de l’éducation sanitaire en France. Les patients ne sont pas des enfants, mais on les traite comme des cons. On leur donne un médicament dangereux et on leur dit de se débrouiller. C’est criminel.
Il y a une profonde vérité ici : la santé ne se mesure pas à la présence de symptômes mais à la présence de vigilance. L’hydroxychloroquine n’est pas un ennemi, elle est un outil. Comme un couteau. Ce n’est pas le couteau qui tue, c’est l’usage sans respect. Et le respect, c’est le suivi.
Vous avez cité l’JAMA… mais vous avez oublié de mentionner que 87 % des études sur l’hydroxychloroquine et la rétinopathie sont financées par des laboratoires qui vendent des scanners OCT. Le conflit d’intérêts est évident. Peut-être que la surveillance n’est pas aussi nécessaire qu’on veut nous le faire croire…
Je viens du Sénégal, et là-bas, les gens prennent ce médicament sans aucun contrôle, et pourtant, ils vivent longtemps. Peut-être que la surveillance excessive, c’est aussi une forme de méfiance envers le corps humain ? On oublie que la nature a ses propres mécanismes.
La dose cumulée est le vrai critère, pas la dose journalière. C’est une donnée fondamentale en pharmacocinétique. Si vous ne comprenez pas ça, vous ne comprenez rien à la toxicologie. Et oui, 1,4 kg sur 10 ans, c’est une charge massive. Pas de déni possible.